LEZERSBIJDRAGE: DEMENT!
Op de redactie zijn we altijd heel dankbaar voor de lezersbijdrages die we ontvangen, maar dit persoonlijke verhaal is extra bijzonder. De 45-jarige auteur schrijft over haar beginnende dementie, waarvan haar omgeving niet op de hoogte is. Haar verhaal.
Dit kan niet waar zijn! Ik, de wetenschapper van 45 jaar, die dement aan het worden is? Twaalf jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met MS. In de jaren die volgden heb ik veel schubs (MS-ontstekingen in de hersenen) gehad, die meestal verlammingen veroorzaakten. Deze herstelden zich steeds weer en de laatste jaren heb ik zelfs helemaal geen noemenswaardige schubs meer gehad.
Afgelopen zomer voelde ik echter dat er iets niet goed zat. Ik had koffie gezet zonder water in het apparaat te doen en eitjes gekookt zonder het gas aan te steken. De eitjes waren dus nog rauw, maar ik kreeg, hoewel ik dat direct doorhad, het niet voor elkaar om mijn actie te stoppen. Ik heb de eitjes boven de salade gepeld en ze er twee rauw in gedaan.
Door een dergelijke vreemde verstandsverbijstering van mij, hebben we ook ons vliegtuig naar Spanje gemist. Natuurlijk had ik voor de tickets gezorgd en wist ik precies wanneer we moesten gaan. Ik zou boos zijn geworden als mijn man mij gecontroleerd had. Had hij dat maar wel gedaan. We zagen nog net hoe ons vliegtuig vertrok. Als reactie daarop raakte ik volledig in paniek. Ik had het intense gevoel dat alles verloren was en nooit meer goed zou komen. Ondertussen stond mijn man op zijn dooie gemak de tickets om te boeken naar de volgende dag. Ik schrok meer van mijn eigen paniekerige reactie dan van het missen van de vlucht zelf. Zo zou ik nooit reageren! Een vreselijk naar gevoel bekroop me. Ik probeerde het weg te drukken, te ontkennen, maar het was echt; ik was mijn verstand aan het verliezen.
Ik wilde het aanvankelijk niet onderkennen, maar de wetenschapper in mij wist het toch te winnen. Ik moest het weten en vroeg psychologische testen aan, ondertussen besloot de neuroloog een MRI te laten maken. En toen was er dat afschuwelijke moment dat ik de uitslagen kreeg. Het was nog erger dan mijn grootste vrees. Ik vreesde dat ik ooit een schub zou krijgen die mijn verstand aan zou tasten. Maar het is nóg erger dan dat, ik heb hersenatrofie, cognitieve klachten doordat mijn hersenen verschrompelen! Onomkeerbaar. Ik heb mijn ‘hoofd’, mijn cognitie, nodig om me iemand te voelen. Ik heb mijn hele leven gestudeerd en gewerkt in een academische omgeving. Ik kan niet leven zonder een goed functionerend brein.
De aftakeling van mijn hersenen veroorzaakt de hele dag door kleine foutjes. Zo bestaat het dagelijkse douchen tegenwoordig uit een aaneenschakeling van ‘kwesties’. Onder de douche weet ik niet meer aan welke kant van de thermostaatkraan ik moet draaien om water te krijgen, nadat ik mijn rechterbeen heb geschoren weet ik niet meer of mijn linkerbeen al klaar is, daar moet ik aan voelen. Het is nog niet gedaan. In een fractie van een seconde bedenk ik me dat mijn inmiddels geschoren been het andere been wel zal ‘aansteken’ alsof het een verkoudheid is en op deze manier de haartjes zal verwijderen van mijn niet geschoren been. Ik bloos haast van deze idiote gedachte.
Ik sta op de weegschaal en probeer van de ronde wijzerplaat af te lezen hoe laat het is. ‘Ach, dit is een weegschaal. De wijzerplaat vertelt me hoeveel ik weeg’, spreek ik mezelf in stilte toe, maar ondertussen probeert mijn brein toch stiekem het raadsel van de tijd op te lossen: ‘Dit kan wel een weegschaal zijn, maar hoe laat is het dan?’.
Steeds vaker gaat er iets fout. Ik doe zoals elke ochtend pap in een kom, zet het in de magnetron en weet niet meer op hoeveel vermogen en hoe lang. Ik wil het kartonnetje van de tandpasta weggooien in de papierbak, maar vergeet eerst de tube eruit te halen. De koffie is klaar en ik zet de kan in de koelkast. Ik begrijp niet waarom er geen koud water uit de keukenkraan komt, ach omdat ik er warm bij meng. Ik wil de macaroni afgieten, maar keer de pan om in de hapjespan met de saus (en realiseer me pas dat dit fout is als het gehakt boven komt drijven).
Het zijn steeds van die onbeduidende kwesties, niet eens de moeite van het noemen waard, ware het niet dat die me vreselijk onzeker maken. Meestal bedenk ik me net op tijd wat ik fout denk of doe, net voordat ik het hardop zeg of iemand het merkt. Het gevoel na iets ‘doms’ is heel erg vervelend: ik ben geschrokken, voel me verward, beschaamd en geïrriteerd. Ondanks dat iedereen me probeert gerust te stellen, variërend van ‘heb ik ook’ tot ‘er is toch niets fout gegaan?’, weet ik dat het steeds erger wordt. Ik weet wel dat ik me niet hoef te schamen voor al deze stomme grote en kleine kwesties, maar toch doe ik het. Ik weet me geen raad met mijn houding. Ik, de slimme wetenschapper, die zo dom doet. Ik schaam me rot.
Het kunnen krijgen van dementie is altijd een vreselijk angstig vooruitzicht voor me geweest, maar het is niet zoals ik dacht dat het zou zijn. Ik verwachtte een glijdende schaal van vergeetachtigheid, maar die verwachte vergeetachtigheid is helemaal niet de hoofdmoot. Het zijn steeds de domme momenten die mijn dementie kenmerken. Tussen de ‘domme’ incidenten door blijft mijn leven gewoon, blijf ík gewoon, zoals ik altijd was. Ja, het worden er steeds meer, maar tussen die momenten door ben ik nog steeds mijn oude zelf.
‘Ik denk dus ik besta’, zei Descartes en precies zo is het, toch? Mijn lichaam kan dan wel vaak stil liggen, maar zolang ik denk besta ik. Maar wat als ik af en toe niet meer kan denken? Het is een uitermate alarmerend gevoel, ik vertel het niemand. Alles wat ik denk moet ik controleren, alles wat ik zeg moet ik vooraf gecheckt hebben. Stel je eens voor, als ze in mijn omgeving weten dat ik niet meer kan denken, denken ze dan ook dat ik niet meer besta? Ik mag het ze niet laten merken.