Drie vrouwen over leven met long covid: ‘Zou dit ook zo zijn als de meerderheid van de patiënten man was?’
Vooropgesteld: iederéén kan long covid krijgen. Wel hebben vrouwen vaker long covid, zijn hun symptomen anders en heviger, en blijven ze langer doorwerken met long covid-klachten dan mannen. Een onderzoeker en drie ervaringsdeskundigen, onder wie een Tweede Kamerlid en ex-zorgmedewerker, vertellen over de enorme impact van long covid.
DOOR ERZSÓ ALFÖLDY
Judith Rosmalen, hoogleraar Psychosomatiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), wil om te beginnen graag een vooroordeel wegnemen. “Long covid is, zoals sommigen misschien denken, niet voorbehouden aan ouderen en mensen met overgewicht of onderliggende ziektes. Het is wel zo dat zulke kwetsbare groepen gevoeliger zijn voor long covid. Maar iederéén kan long covid krijgen. Ook jonge, voorheen perfect gezonde mensen.”
Hoewel de cijfers enigszins uiteenlopen, is ruim twee derdevan de long covidpatiënten opvallend genoeg vrouw. Ook ervaren vrouwen vaak andere klachten dan mannen. Een verklaring hiervoor is – vooralsnog – niet gevonden. Rosmalen: “We weten wel dat vrouwen door hun hormoonhuishouding een ander immuunsysteem hebben dan mannen. Maar in hoeverre dit invloed heeft op het krijgen van long covid, blijft helaas nog onduidelijk.”
Onder Rosmalens leiding werd onlangs het grootschalige, multidisciplinaire onderzoeksproject ACTION naar long covid afgerond. Daarvoor maakten Rosmalen en haar collega-onderzoekers gebruik van Lifelines, een grote databank uit Noord-Nederland met ruim 167.000 deelnemers.
“Voor het onderzoek hebben we ruim 1 miljoen ingevulde vragenlijsten ingenomen”, vertelt Rosmalen. “Daarin hebben in totaal ruim 76.000 deelnemers hun klachten van vóór, tijdens en na afloop van de pandemie aangegeven. Analyse hiervan leverde allerlei belangrijke inzichten op over de aard en duur van de symptomen. Zo bleek koorts weliswaar een veelvoorkomend symptoom bij een corona-infectie, maar niet bij long covid. Terwijl vermoeidheid juist wel bij long covid hoort. En hoewel we dit niet hebben onderzocht, wordt door patiënten ook brain fog, oftewel hersenmist, vaak als klacht genoemd.”
Vrouwen hebben andere klachten dan mannen
1 op de 8 mensen loopt na een coronabesmetting long covid op. Het exacte aantal blijft onduidelijk, aangezien er in Nederland geen landelijke registratie voor long covid bestaat. (Minister Kuipers verklaarde onlangs nog niet naar zo’n registratie toe te willen, omdat het niet duidelijk zou zijn hoeveel mensen last hebben van langdurige klachten na een coronabesmetting. Ook zijn ondertussen speciale poliklinieken gesloten, EA). In ieder geval komen de schattingen voor Nederland uit op enkele honderdduizenden gevallen. Waarvan het merendeel vrouw dus.
Voor de goede orde: er is sprake van long covid wanneer klachten langer dan drie maanden aanhouden. “Wát die symptomen precies zijn, verschilt per individu”, aldus Rosmalen. “Het ene long covid-geval is het andere niet.”
Voor het Groningse onderzoek zijn 23 verschillende klachten van patiënten in kaart gebracht. Dit leverde vier groepen patiënten op: patiënten met spierpijn (56 procent), patiënten met reuk- en/of smaakverlies (25 procent), patiënten met vermoeidheid, zware armen en benen, en spierpijn (14 procent), en patiënten met hart- en ademhalingsproblemen (6 procent). Daarin is wel een duidelijk verschil waargenomen tussen mannen en vrouwen. Bij vrouwen lijken vooral spierpijn en vermoeidheid de belangrijkste boosdoeners.”
Een verklaring voor dit verschil heeft Rosmalen niet. “Wat we wel hebben gevonden is dat vrouwen niet meer verzuimen dan mannen, maar wel vaker aangeven met klachten door te werken.”
Extreme moeheid
Één van die tienduizenden – mogelijk honderdduizenden – vrouwelijke long covidpatiënten is Daphne Mutter (46). Ruim drie jaar geleden werkte ze als basisschooldirecteur, en leidde ze een actief leven, totdat corona in het voorjaar van 2020 voor de eerste keer toesloeg. Tijdens een werkbezoek aan Praag kreeg Mutter opeens hoofdpijn, werd misselijk en duizelig. De dag erna verloor ze het gevoel in haar rechterbeen, waardoor ze ongelukkig ten val kwam en haar been gegipst moest worden, vertelt Mutter. Ook voelde ze zich benauwd. Maar omdat er destijds nauwelijks iets over covid bekend was, gingen bij haar niet meteen de alarmbellen af. “Eenmaal thuis lag ik veel op bed met mijn gipsbeen, wat leidde tot trombose. Maar die extreme moeheid, hoofdpijnen en hartkloppingen: het klopte gewoon niet! Ik was altijd gewend 40 tot 60 uur per week te werken, ik sportte veel, en in de weekenden en de vakanties had ik de zorg voor mijn dochter. Zij was toen negen, inmiddels is ze twaalf. We ondernamen van alles samen, zoals sporten, muziek- en zangles, en intensieve vakanties.”
Heel veel inleveren
Door long covid is alles veranderd. Niet alleen is er die fysieke en mentale beperking, waardoor ze tot heel weinig in staat is, ook heeft Mutter – inmiddels arbeidsongeschikt verklaard – financieel flink moeten inleveren. Daardoor zitten al die leuke dingen die ze vroeger met haar dochter deed, er niet langer in. Zoals zang- en pianolessen. En het sportabonnement, waar ze toch al niets meer aan had. Ook de kinderopvang moest worden opgezegd en de auto is de deur uit. Door haar beperkingen gaat haar dochter nu op de maandag, als ze bij haar is, met de taxi naar school. “Vergoeding daarvoor krijg ik overigens niet, want mijn WMO-aanvraag (Wet maatschappelijke ondersteuning, EA), is afgewezen.”
En dat terwijl ze hele waslijst aan wisselende klachten heeft. Zoals hoofdpijn, vermoeidheid, geen prikkels kunnen verdragen, benauwdheid, hartkloppingen, opgezwollen benen, pijnklachten en zweren in de mond. To name just a few. Ook herkent ze de brain fog die anderen beschrijven. “Ik heb enorm last van concentratieproblemen. Ik lees graag, om meer te weten te komen over long covid. Maar vraag me niet om een samenvatting van die boeken te geven, want ik ben meestal meteen alles kwijt. Ik kan ook naar de keuken lopen om thee te zetten, en al ik daar aankom vergeten zijn wat ik ook alweer ging doen. Huishoudelijke taken kosten nu enorm veel tijd. Alles gaat veel trager en het duurt langer om op te laden na een willekeurige inspanning. Zo maakte ik vroeger hele tapastafels, terwijl ik nu al blij ben als ik – met hulp van mijn dochter – een simpele pasta voor elkaar krijg.”
Trainen voor de marathon van Rotterdam
Wie nog steeds denkt dat long covid alleen ouderen, al dan niet met onderliggende ziektes of obesitas, treft,zit er, kortom, helemaal naast. Zo leidde ook Anne Vroegindeweij (39), vóórdat ze long covid kreeg, een “volstrekt normaal leven, passend bij haar leeftijd”, vertelt ze over de telefoon. Hoewel er een online interview stond ingepland, wil ze het gesprek bij nader inzien toch liever telefonisch doen, want: “Zo’n scherm geeft te veel visuele prikkels.”
Verder lezen? Het hele stuk lees je in de nieuwste Opzij. Een abonnement is zo gepiept. Nergens aan vastzitten? Lees dit nummer fysiek of digitaal via onze site of via Blendle.
